28 marca 2012

Efekty fibrotomii.

idea Ten chłopczyk chodził podobnie jak Mati i podobnie ciężko było mu złapać równowagę jak Matiemu. Takiej poprawy chcę dla Mateuszka! I tego mu życzę po operacji!
http://www.youtube.com/watch?v=dYGOrtvSLaw

27 marca 2012

Wiosenne choróbska...

 Niestety Łukasz ma anginę (to już czwarty antybiotyk w tym roku), a Mateusz zapalenie oskrzeli! Gorączki pospadały, więc moi bardzo twórczy synowie powoli "roznoszą" dom! Wulkany energii! Aż trudno uwierzyć , że to są chore dzieci! Z niecierpliwością czekam chwili, kiedy będą mogli wyjść z domu!
Dziś powinnam się sklonować, bo były dwie wywiadówki o jednej godzinie. Łukasz pomimo wałkowania tabliczki mnożenia, niestety jej dobrze nie umie - czasem opadają mi ręce... No i te błędy ortograficzne, mam nadzieję, że nie ma dysortografii. Niestety u Matiego byłam dopiero na sam koniec . Dowiedziałam się, że pięknie napisał test i zapytałam o serduszka - nagrody, które wiszą sobie na ścianie w klasie. Mati ostatnio rozpaczał, że nie ma  jeszcze ani jednego. Pani wyjaśniła, ze jak przychodzi dzień nagradzania, to Mati musi coś zmalować, a to nie słucha, a to gada na lekcji, a to nie ma pracy domowej - nie wiem, czy tak powinno być...Po rozmowie ze mną Mateusz powiedział, że się postara, a ja mam nadzieję, że jednak mu się uda!
Kocham te moje urwisy!

serce   serce   serce 

25 marca 2012

Mati jest zakwalifikowany!

Jesteśmy tydzień po wizycie w Krakowie.

To była bardzo dobra konsultacja. Doktor wyjaśnił  dokładnie na czym zabieg polega, zbadał Mateuszka, pokazał mi miejsca problematyczne i dał ogromną szansę na znaczne zwiększenie ruchomości i poprawę chodzenia. Wszystko odbyło się w atmosferze szacunku i życzliwości, czego życzyłabym sobie przebywając na wizycie u niektórych polskich lekarzy.
Termin operacji został ustalony na 24 lipca tego roku, a koszt uzależniony jest od kursu euro, na ten moment wynosi 10900zł.
To jest przyszłość Mateuszka, postaram się o nią zawalczyć!
Wierzę, że z Bożą opieką znajdziemy pomocnych ludzi i operacja się uda!
Nie obyło się też bez atrakcji, w tej kwestii PKP jest niezawodne! Mieliśmy wracać bez przesiadek do Olsztyna i być w domu po godz. 20, w polowie drogi z Krakowa do Warszawy pociąg się zepsuł... Trzeba było się przesiadać w polu, dojechaliśmy na Dworzec Centralny i czekaliśmy tam prawie 3 godz. na pociąg z Katowic , w domku byliśmy przed godz.23! I jak tu się nudzić ?
Po tych urozmaiceniach kilka dni dochodziłam do siebie, Mati zresztą też!

12 marca 2012

Dziś trudny dzień!

Uff! Jakoś przeżyliśmy! O 13.15 wizyta u kardiologa, a o 14.30 u lekarza rehabilitacji. Odpadły ćwiczenia w wodzie o 14.00 , bo Mati jest przeziębiony i w tym tygodniu musieliśmy zrezygnować. Ale dzięki temu udało się spokojnie te wizyty pogodzić. U kardiologa bardzo dobrze, otwór owalny, który miał drożny chyba mu zarósł, a na pewno się zmniejszył. Jeszcze tylko jedno echo serca w lipcu i może nie będziemy musieli z Matim pani kardiolog więcej odwiedzać, czego sobie życzymy. Choć pani doktor bardzo miła, to jednak jedna poradnia mniej!
U lekarza rehabilitacji dużo gorzej.Konieczna operacja - to już wiemy, ale taka opinia pani doktor, że czekanie do sierpnia w jego przypadku to długo...Przybiła mnie ta informacja. Martwię się o Mateuszka. Mam nadzieję, że konsultacja w Krakowie trochę mnie uspokoi.
Czuję , że zmarnowałam 8 msc na czekanie. Gdyby doktor, u którego byłam w lipcu zeszłego roku ( też w Krakowie) nie wprowadził mnie w błędne przeświadczenie, że po laparoskopowym wydłużaniu ścięgien Mati będzie dochodził do siebie 3 tygodnie podczas rehabilitacji w Krakowskim szpitalu, a nie -jak się w marcu tego roku okazało - 6 tygodni gipsy na nogi i dopiero 3 tyg rehabilitacji w szpitalu, to bylibyśmy albo po fibrotomii, albo miałby ją za tydzień! Jeszcze rozmowa z mamą dziewczynki w poczekalni(podczas marcowej wizyty u doktora w Krakowie), która miała zabieg laparoskopii w październiku 2011r o bolesności, długim dochodzeniu do siebie po zabiegu itp. zniechęcające informacje. W lipcu 2011r Mateuszek był w zupełnie innym stanie niż dziś, oczywiście lepszym!
I jeszcze zawaliłam ze starszym synkiem, który chodzi do szkoły muzycznej ważne  konsultacje z rytmiki , już zresztą raz przekładane. Przykro mi...
Jest mi dziś w ogóle trudno...

11 marca 2012

Jedziemy do Krakowa na kwalifikację na zabieg fibrotomii.

W piątek wieczorem wyjeżdżamy, w sobotę wieczorem będziemy w domku (jak Bóg da). Duże nadzieje wiążemy z tą operacją: przede wszystkim, że Mati zostanie zakwalifikowany na zabieg. Potem czeka mnie ciężka praca - zbieranie funduszy . Całkowity koszt z konsultacjami i dojazdem to ok 12000 zł, sama operacja do niedawna kosztowała 9900zł, po przyjeździe będziemy wiedzieć, czy koszty się nie zmieniły. Na razie trzeba było kupić bilety na pociąg -ponad 200 zł po zniżkach! A konsultacja podrożała z 400 do 450 zł! No cóż, takie życie...
Mimo wszystko jesteśmy dobrej myśli, z Bożą pomocą wszystko się uda!

Podam najważniejsze zalety tej metody przytaczając informacje ze str:
http://www.damy-rade.org/medycyna/2153-fibrotomia-walka-o-nowe-mozliwosci.html

Zalety  i skutki leczenia metodą Ulzibata
Dzięki fibrotomii możliwe jest zniwelowanie przykurczów i zmniejszenie dolegliwości bólowych, co z kolei może powodować oczekiwane zwiększenie zakresu ruchu w kończynach i całego ciała, poprawia funkcje motoryczne oraz pozwala wykształcić nowe umiejętności ruchowe. Polepszają się również te sprawności, które przed zabiegiem nie były najlepsze. Poprawa funkcjonowania organizmu w obrębie układu narządów ruchu, pozwala też na stymulację rozwoju umysłowego, zwiększenie samoobsługi i samodzielności chorego oraz przyczynia się do udoskonalenia opieki nad nim.

Fibrotomia to zabieg o małej traumatyczności, stosowany w leczeniu rozmaitych chorób układu narządów  ruchu, wywołanych przez różne czynniki, takich jak wada wrodzona, urazy, zakażenia, reakcje immunologiczne, działanie toksyn. Nie narusza kości, ścięgien, stawów, a nacięcie włókien mięśniowych jest niewielkie, po zabiegu nie ma więc potrzeby unieruchamiania kończyn za pomocą opatrunku gipsowego, ortez i innych sprzętów ortopedycznych. Rany są zaopatrywane prostym opatrunkiem z jałowego gazika i przylepca, a przez to są łatwo dostępne i nietrudne do pielęgnacji.

Podczas zbiegu jest możliwość oddziaływania na różne grupy mięśniowe, w odmiennych częściach ciała, co z kolei przekłada się na maksymalny efekt terapeutyczny. Jest to leczenie uniwersalne, pozwalające na terapię w oparciu o synergizm (współdziałanie i współpotęgowanie czynności), agonizm (podobne czynności) i antagonizm (czynności przeciwstawne) wybranych mięśni i grup mięśniowych.

Krótki czas hospitalizacji wpływa na zmniejszenie ryzyka zakażeń, przyspieszenie rekonwalescencji, możliwość sprawnej rehabilitacji, a także redukuje zagrożenie wystąpienia objawów choroby szpitalnej i uzależnienia się od opieki personelu medycznego.